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同样是家人生病,为什么对家属得癌症就会不知

2020-08-14 来源:未知 编辑::ldh 阅读

医学的边界,是死亡。

2019年《人间世》收官的时候掀起了思考和讨论生老病死的热浪。在第10集当中,胃癌患者黄健和妻子携手走过了黄健生命中的最后时光。在经历撕心裂肺的挣扎后,妻子终于鼓起勇气开口谈“死亡”,而丈夫的反应,却比她想象的来得坦然。他们很快达成了一致——转到离家近的小医院,只做基础的临终关怀和护理。

死神并没有放慢脚步,但在黄健被医生宣布死亡的那一刻,妻子喝退众人,伏在丈夫的耳边说:

“儿子、老爸老妈都有我呢,老公你放心。你不要怕,大胆地往前走,所有的路都在脚下。”

她知道,人的听觉是最后丧失的,她要让丈夫毫不遗憾的离开。

这位坚强而体面的女性,构成了《人间世》的一抹亮色,她留给观众的冲击和思考,不会少于疾病防治本身。


同样是家人生病,为什么对家属得癌症就会不知

图源:Pexels


癌症使得人和人之间的关系变得微妙而脆弱。英文中常用“Elephant in the Room”比喻人们故意视而不见的事物,癌症,常常也是这样的“大象”。如何越过心理障碍去谈论它、面对它,显得至关重要,但需要技巧,也需要勇气和爱。

本文由嘉会国际医院的国际心理咨询师Felice Soo(苏靓巡),专门就癌症患者及其家属如何面对癌症,甚至死亡,给出实质性的建议。人们一生之中,因为时间、因为病痛、因为意外,身边的人总免不了来来去去,悲欢离合。那么至少,让我们学会好好道别。


“别告诉妈妈她有癌症,那简直就是杀了她!”


得知你或你所爱的人得了晚期癌症可能是毁灭性的打击,人们通常在最初很难相信或去接受它。如果你想和家人或患者分享这个消息,情况会更加令人不安。

受过西方医学训练的卫生工作者通常认为,如果患者是一个有自我负责能力的成年人,他或她就有权对自己的健康计划作出决定,临床医生应该直接面对他或她进行咨询,诊断病情和制定治疗计划。目前在国内,患者的自主和隐私并没有受到特别的重视。在中国,对患者保密病情看起来是一种尊重和善意,可以保护患者不被痛苦的真相所伤害,从而不会失去生的希望。希望——相信“一切都会好起来的”——被视作对患者的幸福如此重要,家庭成员需要承担“了解真相并隐瞒真相”的责任,甚至迫使医生和护士对患者撒谎,只是为了在他们处理癌症这个坏消息时把“保持希望”作为第一要务。


同样是家人生病,为什么对家属得癌症就会不知

图源:Pexels


癌症患者房间里的“粉色大象”


你是否经历过这样的场景?在一个有癌症患者的空间里,家人保持着沉默,空气静到连一根针掉到地上都听得见。小心翼翼,不弄出任何声响,以避免情感对话或互动,这样他们就不会一不小心碰到癌症这个敏感话题?围绕患者的气氛就这么变得刻意而沉默。我把这个叫做“房间里的粉色大象综合征”。“粉色大象”——代表着确诊癌症或者走向死亡的现实——它就在整个空间的正中央,但却被所有人小心翼翼的无视了。

人们常常相信,“如果我不说出来,事情就不存在,那我就不需要去解决。”癌症也一样——如果人们不去讨论,好像它就不存在一样。家庭成员或照护者或许认为,“如果我不说,一切都如常。”或“如果我承认正在发生的事情,去处理它将令人难以承受。”

同时,由于感受到了紧张和不舒服,患者本人会想:“这对我身边的人来说实在是太沉重了。比起顾及我自己的感受,我最好先照顾好他们的恐惧和不适的情绪。”因此,患者扮演了照护者的角色,避免谈论会令家庭不快的事情,这又进一步造成了患者和家庭的相互疏远。


同样是家人生病,为什么对家属得癌症就会不知

图源:Pexels


有些患者或家属也担心讨论他们的恐惧会令病情加重。这可能是错误的想法,想象病情恶化或死亡,并不会真的令病情恶化或导致死亡。

事实上,患者和家属都想知道什么是可以期待的,但他们害怕去询问或分享信息(尤其是感受)。他们害怕这会令身边所有人感到痛苦,或坦率及脆弱意味着崩溃。本着“一切尽在掌握”的好意,他们把所有事情都憋在心里。

不幸的是,沉默,把感受深埋心底看起来是一种保护,事实上却带来了患者以及照护者的相互疏远。什么原因导致不能坦率的谈论癌症的经历和感受?因为处理癌症过程中的困难情绪——焦虑、愧疚、压抑、担忧、恐惧、孤独等等——是一个至关重要的过程。如果家庭成员一味避免开诚布公,他们从情感上疏远了彼此。他们深藏了自己的感受,增加了他们的痛苦和既有的压力。


患者知情越多,表现可能越好


理论上讲,相关研究发现患者关于自己的诊断、病情参与和知情越多,他们的表现会越好。他们会更加积极配合治疗,并呈现安慰剂效应(安慰剂效应,指患者虽然获得无效的治疗,但却“预料”或“相信”治疗有效,而让病患症状得到舒缓的现象)。


同样是家人生病,为什么对家属得癌症就会不知


因此,照护者体会到患者的担忧可能与照护者不同,关注患者需求而非关注自己的恐惧和不适,是非常关键的。而且,所有人用来保守秘密、保持沉默的能量,本来可以用于帮助患者正确认识病情,共度相互扶持的时光,制造美好回忆,表达对彼此的关爱。

更重要的是,在对抗癌症的历程中,你和你的家庭可能会感受到一系列的情绪。在你生命中别的时刻,可能已经感受过这些情绪,只是现在这些感受更为真切。记住你不是孤身一人,很多人跟你感受是一样的。做任何能够令你舒适和有益的事,来对抗这些情绪。

许多晚期癌症患者及其照护者错过了向彼此表达关爱以及道别的机会,因为他们太多的时间被求生心切的寻医问药所占用,而忽略了本该共同度过并且好好道别的宝贵时光,以至于永失所爱之后,照护者仍然被复杂的痛苦和愧疚感纠缠。


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图源:Pexels


对晚期癌症患者来说,这段时间可以促使个人成长,甚至是重生的机会。很多人得知在治疗之后自己的病情仍有进展,便开始用全新的视角来看待生活。

总而言之,癌症患者仍然是可以控制自己的选择和行为的。从情感上来讲,表达自己的感受,而不是憋在心里,是有益于患者的健康的。如果你觉得不能跟所爱坦率的谈论这个问题,你可以寻求帮助,精神科医生或心理咨询师或许可以助你一臂之力。如果你想跟什么人聊聊,与你的健康管理团队联系,他们会帮你和你的家人联系转诊。


版权声明:文章内容由嘉会医疗医疗团队撰写并审核,任何其他机构或个人未经允许不得转载。

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